Autismo: transformando vidas com o amor!

Um tema muito comentado atualmente é o autismo, um termo até pouco tempo desconhecido pela maioria, mas que hoje, é a realidade de muitas crianças e também de adultos que, só depois de “grandes”, foram assim diagnosticados. Nesta reportagem, iremos abordar o tema sob o ponto de vista psicológico, cristão e pedagógico, destacando que, quando se vê o autismo com amor, atenção e carinho, os resultados são abençoadores. Leia e seja edificado, pois a matéria está linda!

Uma proposta diferente…

Um dos trabalhos desenvolvidos pelo Sesc de Marechal Cândido Rondon está relacionado à educação infantil. Atualmente, a instituição atende a duas crianças com autismo, consideradas de intensidade severa. De acordo com o Gerente Executivo Fernando Ferreira, o Sesc trabalha com uma proposta diferente do tradicional; na educação infantil, a criança aprende através da brincadeira, da convivência e da criação, não trabalhando com nada pronto, sendo tudo construído e criado com as crianças e com isso, vem os desafios de, através da criação e das brincadeiras, aprender! “Por exemplo: trabalhamos o tema de insetos… as crianças criaram um formigueiro, um apicultor veio na escola e mostrou todo o processo da produção de mel, os alunos trouxeram insetos e a partir disso, estudaram a diferença de cada um. Para um aluno autista, essa proposta proporciona uma inclusão natural, pois eles têm disposição de realizar as atividades manuais e ver coisas novas; com isso, o desenvolvimento é notório”, explica.

Aprender…

Questionado sobre os principais desafios na educação infantil voltada a crianças com autismo, Fernando acredita que dentre as dificuldades, pode-se destacar a sensibilidade principalmente ao barulho e à comunicação. “A resposta que um autista dá é diferente, pois eles ouvem mas, muitas vezes, não respondem. Com eles, aprendemos como é importante aquilo que fazemos! Aprendemos como todas as crianças precisam de oportunidade e amor e com isso vemos como elas desenvolvem sendo autistas ou não, aprendemos a entender as diferenças, sermos mais empáticos, nos esforçar mais. Toda criança precisa de amor e um ambiente de proteção. É importante que os pais também estejam conectados com a escola e principalmente com a criança. Todos temos desafios, mas ser feliz e grato são escolhas que temos que fazer todos os dias”, finaliza.

Autonomia e confiança

Adriani Niederle, coordenadora do setor de educação infantil do Sesc Marechal, destaca que busca-se criar um ambiente acolhedor, respeitando e garantindo o direito da criança de ser criança, através de atividades adaptadas às suas necessidades específicas, permitindo que ela participe de forma ativa e se sinta pertencente ao grupo escolar. “O atendimento diferenciado é realizado por meio de atividades diversas que promovem a interação social de maneira gradual e respeitosa. Ao serem valorizadas e compreendidas em um ambiente inclusivo, as crianças autistas têm a oportunidade de desenvolver sua autonomia e confiança. Isso contribui para que elas se sintam mais seguras e se envolvam mais nas atividades. As crianças autistas geralmente têm interesses específicos e intensos em determinados temas. Para incorporar esses interesses, as atividades são adaptadas de acordo com as necessidades individuais de cada criança, tornando-as mais atrativas no processo de aprendizagem. Esse processo tem um impacto positivo na vida da criança autista, ajudando a desenvolver a autoestima e a confiança para uma vida escolar mais feliz e realizada”, destaca.

Um ambiente acolhedor…

Adriani acredita que um dos maiores desafios que os educadores enfrentam para trabalhar com crianças autistas é criar um ambiente acolhedor. “A maioria das crianças autistas apresentam sensibilidades sensoriais, o que significa que podem reagir de forma intensa a estímulos auditivos, visuais, táteis ou olfativos. Ambientes barulhentos, luzes fortes ou certos tipos de texturas podem desencadear respostas negativas.  Outro desafio, na maioria dos casos, é a comunicação: as crianças autistas frequentemente têm dificuldades na comunicação verbal e não verbal. Alguns comportamentos desafiadores, como agressão, ou estereotipias, que podem ocorrer em crianças autistas, também são desafios constantes. Assim, os professores precisam estar preparados para gerenciar essas situações de forma calma, respeitosa e segura. As crianças autistas têm nos ensinado a importância de aceitar e incluir pessoas com diferentes habilidades e perspectivas. À medida que aprendemos com elas, podemos crescer como indivíduos e como sociedade, promovendo a inclusão e a valorização de todas as pessoas”, ressalta.

Um olhar mais compreensivo…

A professora Aline Natali Diesel tem em sua turma um aluno autista. Ela percebeu que era necessário trabalhar inicialmente com os colegas sobre o autismo. “Realizamos um projeto onde apresentei de forma lúdica que o nosso amigo tinha autismo e que por conta disso, muitas vezes, fugia da sala ou mesmo que ainda estava aprendendo a falar, entre outras coisas…  fizemos brincadeiras, jogos, cantamos, sempre mostrando que somos diferentes e precisamos respeitar um ao outro e apesar de tudo aprenderam que podiam deixar o colega brincar junto, mesmo que fosse do jeito dele. O resultado foi muito positivo: as crianças passaram a olhar pra ele de forma mais compreensiva, não deixam mais ele de lado ou mesmo ficam bravos em certas situações; o abraçam e chamam para ver o caminhão quando passa um na rua, porque sabem que ele gosta muito de caminhão. Já tivemos evolução: está soltando algumas palavras, reconhece todos os colegas, as cores, animais, se alimenta sozinho e junto com os colegas e isso é extremamente gratificante”, explica.

“Aprendemos muito com eles”

Um trabalho feito com amor sempre irá trazer bons frutos. “Existem muitos desafios, tanto com o comportamento, quanto comunicação, socialização, rotina. Como os autistas possuem interesses restritos, é difícil engajá-los nas atividades ou algo que não seja de seu interesse específico. Tudo é um desafio para mim, mas também é muito gratificante, e acima de tudo, aprendemos muito com eles, vibramos a cada pequena conquista e é isso que faz com que tudo valha a pena. Aprendi que é normal ser diferente e apesar das dificuldades, o importante é sorrir, ser feliz. A inclusão não é somente colocar junto, mas também preparar o ambiente e as pessoas que irão conviver. Também aprendi que somos capazes de superar nossos desafios, por maiores que eles sejam: é necessário insistir e nunca desistir”, finaliza.

Família e escola

Jaqueline Pletsch é professora do Álvaro, que é autista e que teremos a oportunidade de conhecer um pouco melhor na sequência desta reportagem. Ela conta que procura fazer adaptações no conteúdo, pois é muito importante que ele aprenda o mesmo que seus colegas, ainda que com recursos específicos e em um tempo diferenciado. “Aproveito os interesses em temas que ele tem e insiro esses temas em suas atividades em sala de aula para atrair a sua atenção e conseguir com que ele se concentre nas tarefas por mais tempo. Quanto à família, todos os dias relato a eles no final da aula como passou a manhã, busco saber quais terapias e estímulos o aluno recebe fora da escola, para ajudá-lo a encontrar as melhores formas de incluí-lo em sala de aula. Isso permite que a criança aprenda e se desenvolva e não apenas brinque ou se sinta inserido em sala de aula sem um planejamento pedagógico adequado, que considere suas dificuldades, habilidades e necessidades”, relata.

Nunca, nunca desistir!

Jaqueline acredita que é importante entender que não há uma criança com autismo igual a outra: algumas falam, outras não; umas têm dificuldade de aprendizado, outras são superdotadas… ou seja, cada criança tem que ser analisada de acordo com a sua individualidade e o atendimento adaptado da melhor maneira possível, a aceitação e participação por parte da família faz toda a diferença nesse processo, bem como ter uma equipe engajada que preste o apoio que o professor necessita. “Para mim, é um desafio. Me dedico buscando conhecimento para que a criança aprenda, se desenvolva e se sinta envolvida no contexto escolar, visto que a inclusão é inerente ao processo de ensino-aprendizagem. Tenho aprendido a respeitar cada vez mais o tempo e o ritmo que cada criança tem para se desenvolver. Tenho aprendido muito sobre gratidão, por cada olhar e abraço que recebo dessa criança que é como se dissesse ‘você me entende, me sinto aceito!’ Aprendi a insistir. Nunca, nunca desistir”, ressalta.

Um olhar da psicóloga…

A psicóloga Priscila Lopes Lamego Seifert ressalta que a parceria escola e família é fundamental no desenvolvimento da criança com Transtorno do Espectro Autista. De acordo com o Manual Diagnóstico Estatístico de Transtornos Mentais (DSM- V-TR), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, que tem como principais características as dificuldades relacionadas à comunicação e interação social, a reciprocidade social, comportamentos não verbais de comunicação utilizados na interação e habilidades para desenvolver, manter e compreender relacionamentos; padrões repetitivos e restritos de comportamento. “É possível fazer analogia do Transtorno do Espectro Autista com um guarda-chuva, que abarca pessoas com características bem diferentes: há aquelas com nível 1 que são mais independentes e precisam de menos suporte, até o nível 3 que precisam de maior auxílio e não falam, por exemplo. Frente ao exposto, é importante que o diagnóstico aconteça de forma precoce, pois a intervenção contribuirá para a melhora do desenvolvimento e ajudará a criança a aprender novas habilidades que poderão lhe proporcionar mais independência ao longo da vida. A intervenção acontece por uma equipe multiprofissional que geralmente é formada por Psicólogos, Fonoaudiólogos, Terapeutas Ocupacionais, Acompanhantes Terapêuticos, Psicopedagogos, Nutricionistas e Médicos”, destaca.

Em relação ao processo de escolarização, Priscila explica que é de extrema importância a harmonia e proximidade entre família e escola no desenvolvimento da criança com TEA, para que seja estabelecido um trabalho em conjunto e favorável para aprendizagem da criança. “Para que a inclusão efetiva aconteça, é necessário enxergar e acolher a criança de forma sensível e respeitosa, enxergá-la como um todo, como pessoa que é, com suas necessidades e potencialidades. A família tem papel fundamental na trajetória escolar da criança com TEA; o diagnóstico pode causar rejeição, negação ou rupturas no contexto familiar, nesse caso é importante que a família busque ajuda profissional para trabalhar a aceitação e o acolhimento da criança com TEA, pois a necessidade de aceitação e envolvimento da família é importante para que o trabalho realizado na escola tenha continuidade em casa. A família e a escola apresentam papeis extremamente importantes na educação da criança e ambas as instituições precisam se adaptar para o desenvolvimento da criança com TEA. Dessa forma, é necessário a família atuar como apoio da escola e vice-versa, com objetivo de estarem alinhadas para que a educação vá além da alfabetização e que também tenham foco nas atividades relacionadas à vida diária, como escovar os dentes, arrumar o lanche e nas habilidades sociais”, esclarece.

Proporcionar estratégias

Priscila comenta que é muito importante conhecer alguns marcos do desenvolvimento infantil, ou seja, o conjunto de habilidades que a maioria das crianças atingem em uma determinada idade. Os marcos ajudam as famílias e os profissionais da escola a perceberem quando o desenvolvimento da criança não está alcançando o esperado, e traçarem estratégias para que possam atender a criança em sua necessidade. “Conhecer os marcos do desenvolvimento pode ser um bom começo para tornar a educação inclusiva e assim respeitar a criança como ser único, sem tirar uma conclusão antecipada, baseada em indícios e suposições, pois toda criança é capaz de aprender. É importante buscar recursos para amenizar as dificuldades e evidenciar as potencialidades, estimular habilidades para o desenvolvimento da autonomia, proporcionar estratégias para a criança aprender e valorizar as características individuais de cada um”, enfatiza.

A psicóloga compartilha a frase de Carl Jung: “Conheça todas as teorias, domine todas as técnicas, mas ao tocar uma alma humana, seja apenas outra alma humana”. “Assim reforço a importância da busca do conhecimento para vencer preconceitos com base em julgamentos; e desejo que a empatia seja a melhor ferramenta para acolhimento das crianças que enxergam o mundo de uma forma diferente”, finaliza.

“O acolhemos como ele veio pra nós”

Álvaro Jochims da Silva é filho de Geisa e Ederson, casados há 15 anos. A mamãe conta que o pequeno teve o diagnóstico fechado de autismo aos quatro anos, em 2022. Ele já havia feito consulta com Neuropediatra em 2021, mas naquele ano, foi diagnosticado apenas com atraso na fala. “Percebíamos que ele tinha algo diferente, mas não sabíamos dizer o que era. Víamos que ele tinha certos comportamentos diferentes das crianças ‘normais’. Ele demandava uma atenção maior, um monitoramento maior do que as outras crianças da idade dele. Primeiramente, o sono dele era muito difícil. Na verdade, não o sono em si, mas a dificuldade no adormecer. No caso, ele tinha o distúrbio do sono, que é uma das comorbidades do autismo. Chegava a levar duas horas para dormir e isso desgastava a todos. Posteriormente, a fala que não acontecia. Começou a falar em fevereiro de 2022, quando retornou para a creche após a pandemia, porém em uma semana já estava formando frases”, explica.

E como foi ter esse diagnóstico? “De imediato, você meio que vivencia um luto. Depois, você imagina como vai ser… quando o casal descobre que serão pais, imagina-se um filho ‘perfeito’. O acolhemos como ele veio pra nós. Tanto que, na consulta em que fechou-se o diagnóstico, falamos para a médica se realmente ele tinha alguma coisa ‘diferente’, gostaríamos de saber, pois queríamos tratar de acordo com a realidade e a necessidade dele”, relata emocionada.

“Deus nos contempla com as diferenças”

Geisa acredita que os principais desafios de pais de crianças com autismo estão relacionados ao pouco apoio de programas sociais, alcance às terapias de desenvolvimento, dificuldade aos direitos da criança autista, além da falta de informação da sociedade. “É um desafio total. Uma simples ida ao supermercado é um desafio. Eles são seres de rotina e previsibilidade. Por mais que adiantamos as informações, os acontecimentos, alguma coisa pode desregular eles e gerar crises. E essas situações, aos olhos de pessoas desinformadas, são compreendidas como ‘filho mal educado’, ou ‘pais permissivos, não dão educação’… ou a famosa frase ‘Ahh se fosse meu filho’. Autistas são seres extraordinários. Eles vieram ao mundo para nos ensinar a amar sem cobrança. São genuínos em tudo! Aprendi que é normal ser diferente, a respeitar o tempo. Que o período da espera é o momento de conexão com Deus. A ser mais paciente, questionar o que é o ‘normal’, valorizar as particularidades. Não importa o tamanho da dificuldade, se ensinarmos do jeito certo, todos podem aprender. Deus nos contempla com as diferenças para que cresçamos em humanidade”, finaliza.

“Diagnóstico tardio”

Em agosto de 2021, o pastor da Igreja Luterana Cristo é Vida de Marechal Cândido Rondon Claudio Bundchen e a esposa Carolina, receberam o diagnóstico tardio de autismo do seu filho, Martim, hoje com 13 anos. “Digo que o diagnóstico foi tardio porque é comum que venha mais cedo, perto dos três anos. A demora ocorreu porque ele foi classificado como nível 1 de suporte (o que antigamente era chamado de autismo leve, nomenclatura que foi banida em 2013 com a atualização da quinta edição do DSM – Manual Estatístico e Diagnóstico de Transtornos Mentais). Além disso, algum tempo depois, ele realizou testes que demonstraram que ele possui altas habilidades, ocorrência denominada dupla excepcionalidade (quando o indivíduo é autista e também possui altas habilidades). As altas habilidades fizeram com que ele tivesse ótimo rendimento na escola, mascarando algumas características do autismo, pois o comportamento em geral não causava incômodo aos professores e colegas”, explica o pastor.

Por isso, você pode se perguntar quais foram os indícios que os levaram a buscar algum diagnóstico. “Fato é que nunca desconfiamos de autismo, mas víamos o Martim como uma criança diferente das demais. Quando pequeno, brincava com aparelhos eletrônicos, tomadas e extensões, ao invés de brinquedos. Achávamos apenas engraçado, mas depois descobrimos que isso é a característica do ‘brincar de forma disfuncional’ do autista. Além disso, a coordenação motora fina dele é prejudicada, pois ele encontra dificuldade em atos simples, como amarrar cadarços, fechar botões e escrever de maneira legível. Por um período, ele gaguejava ao falar, o que levou à necessidade de acompanhamento de fonoaudióloga. Quando fica muito animado, costuma correr de um ponto ao outro, o que descobrimos se tratar de estereotipia. Ele precisa de uma rotina rígida, gosta que as coisas se desenvolvam sempre da mesma maneira (mesmo ritual para comer, mesmo caminho para ir para a escola, compromissos previamente agendados), e demonstra irritação quando a rotina é alterada de forma abrupta, tudo decorrente da rigidez cognitiva, que também é uma característica do autismo”, destaca.

Qualidade de vida

O pastor conta que, no se alimentar, possui seletividade, no sentido de não comer alimentos misturados, seguindo uma ordem inflexível em como se alimenta. Em relação à sensibilidade sensorial, tem problemas com consistências de alguns objetos, alimentos e com tecidos, em especial o jeans. “Veio, então, o diagnóstico e nos vimos diante de uma nova realidade. A primeira ideia que vem à mente é que: vamos tratá-lo, com todas as terapias possíveis e ele ficará bem. O pensamento não é de todo errado, mas a concepção do ‘ficar bem’ é. Depois de muito estudar, descobri que o autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento diverso, que justifica a classificação de ‘atípicos’ para os portadores de TEA (Transtorno do Espectro Autista). Sendo assim, não há cura para o autismo, o que existe são tratamentos para melhorar a qualidade de vida do indivíduo portador de TEA. Diante disso, é normal que ocorra um processo de aceitação do diagnóstico e da condição do filho e nós passamos por tudo isso. Durante esse processo, parece que fomos cercados pelo fenômeno da sincronicidade (situação batizada pelo psiquiatra suíço Carl Gustav Jung e ocorre quando estou pensando em um assunto e parece que tudo que leio, vejo, assisto ou escuto tem relação com aquele assunto). Porém, descobri que não era sincronicidade, mas sim que nos últimos anos houve um aumento exponencial nos diagnósticos de autismo no mundo. Para exemplificar, em 2000, os Estados Unidos registraram um caso de autismo a cada 150 crianças observadas. Em 2020, houve um salto gigantesco: um caso a cada 36 crianças. Isso não quer dizer apenas que os casos de autismo aumentaram, mas que mais pessoas são diagnosticadas. Se pararmos para pensar, talvez aquele colega ou parente que era taxado como estranho, diferente, ou até por temos pejorativos como anormal, na escola ou no próprio ambiente familiar, pode ser um caso de autismo (ou outro transtorno) que não foi diagnosticado e conduzido para os tratamentos necessários”, destaca.

Uma grande bênção

Sempre tivemos uma sociedade dividida entre pessoas sem deficiências e pessoas com deficiências. “A diferença é que hoje, temos meios de difundir o que são essas deficiências e trabalhar para desmistificá-las e combater o preconceito (o TEA é deficiência, no Brasil, por definição legal – A Lei 12.764/12 determinou que a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais). Porém, esse não foi o número que mais me assombrou, e sim a informação de que 78% dos lares de crianças diagnosticadas com deficiência sofrem de abandono paterno, o que ocorre antes da criança completar cinco anos. Os estudos não dizem quantos desses lares são cristãos, mas devemos acreditar que existe uma parcela deles que sejam. Conclui-se que o diagnóstico de uma deficiência em filhos é uma das causas da ruptura familiar no Brasil. E isso faz com que nos perguntemos: como nós, homens e mulheres cristãos, enxergamos a deficiência ou a pessoa com deficiência: como um problema, um encargo, um fardo; ou como uma bênção de Deus? A resposta deveria ser a segunda alternativa, mas sabemos que somos pecadores e falhos e que, por nós mesmos, não podemos chegar facilmente à essa conclusão. Precisamos nos socorrer à luz da Palavra de Deus. Sabemos que a deficiência, em especial a física e a visual, são retratadas diversas vezes na Bíblia. Jesus, por incontáveis ocasiões, se deparou com pessoas com deficiência que por si, ou por seus parentes e amigos, lhe buscavam para obter a cura. Muitas das vezes Jesus curou essas pessoas, porém, importante ressaltar o enfoque que Ele deu ao tratamento das pessoas com deficiência, independente de curá-las. Em João 9:2-3, há o famoso diálogo de Jesus com Seus discípulos em que eles questionam a causa da deficiência visual de um homem, inquirindo se era por causa dos pecados do próprio homem ou de seus pais. Jesus, então, responde com a autoridade de Mestre que tem: Ele é cego, sim, mas não por causa dos pecados dele nem por causa dos pecados dos pais dele. É cego para que o poder de Deus se mostre nele. E é por esse enfoque que devemos, ou deveríamos, enxergar as pessoas com deficiência. Elas são bênção de Deus e suas deficiências têm como finalidade que o poder de Deus se mostre nelas. Veja, não sou eu que o afirmo, mas sim, Jesus. Isso não quer dizer que o desafio da parentalidade atípica será fácil, mas sim que, como cristãos, devemos honrar nossa missão de pais, permanecendo em nossos lares, lutando pela união de nossa família, buscando os recursos terrenos para o correto acompanhamento e tratamento da deficiência, para fazer valer os direitos que a lei concede às pessoas com deficiência e, também, buscando a sabedoria divina e a companhia que Jesus nos prometeu para lidar com as situações que surgirem. Devemos expandir essa concepção, também, para dentro de nossas comunidades para que elas sejam acolhedoras e inclusivas não somente às pessoas com deficiência mas, em especial, aos seus cuidadores. Como família na fé, é nosso dever ampará-las e ajudá-las naquilo que for possível. Concluindo, hoje, posso dizer que a parentalidade atípica foi uma grande bênção na vida da minha família e, assim como a parentalidade típica, traz desafios diários, que buscamos superar com o auxílio de Deus”, finaliza.